sous le signe du cancer

Oups... Je passais par là par hasard.. Mais c'est quoi encore toutes ces M...
Je pense à vous...
Accrochez vous...

Bises à vous
grenadine

J'aimerais bien avoir mal lu..
J'aimerais bien que t'aies mal entendu...
Je suis contre les guerres mais là pas le choix
J'veux que tu la gagnes...
J'pense bien fort à toi
T'embrasse
Zz

donc, donc,

après encore un peu d'hésitations (et de perte de temps) sur l'opportunité de refaire des images et devant les incroyables délais d'IRM :
ça va commencer à s'agiter la semaine prochaine :
- pose d'un portacath (une sorte d'éponge avec un cathéter qu'on glisse sous la peau et qu'on garde durant toute la série - tu as eu ça Zzorg ?

- requinquer un peu le bonhomme (perdu 6 kilos)

et attaquer la chimio ! enfin !
enfin le sentiment qu'"on" commence à faire quelque chose....

vais aller chez le coiffeur AVANT et m'acheter quelques dessous chics

bises
Alain

pour t'aider dans tes démarches :

à l'ancienne qui a soucis de préservation des glaouis :


ou plus rapide mais toujours pro-pro

'llo K !
Oui pose d'un port cath' pour avoir accès à des grosses veines dans le torse, qui subiront moins de dommages que les veines du bras qui souffrent vite avec la chimio... Ils posent de plus en plus des modèles pédiatriques, plus petits et largement suffisants à priori... Le mien je l'ai toujours, comme une prise USB sous la peau, hâte qu'on me vire ça lol... Inconfort quelques jours après la pose pour moi, ça tiraillait dans le cou, mais on s'y fait vite. Attention au protocole qui doit être scrupuleusement respecté à chaque fois qu'ils vont piquer ou dépiquer, tu verras avec eux, mais après la désinfection de la zone à la bétadine, ils doivent normalement ouvrir un "champ" stérile, avec changement de gants, issus du champ, donc stériles aussi... Parfois dans la course certains soignants peuvent zapper des étapes, ou accélérer le processus, mais tout ça doit se faire avec un max de règles d'asepsie, c'est non négociable pour éviter des problèmes d'infection du port cath'... Fais toi noter la liste des produits de chimio et autres pré-médications, dans quel ordre ils les administrent, et à quel dosage, ça permet de suivre ce qui se passe si t'es pas trop dans le gaz (un contrôle de + n'est pas de trop)... Courage, t'embrasse

Je mets quelques mots car c'est difficile pour Alain.

Depuis dimanche, infection au portacath avec un pyos...
fièvre et risque majeur de septicémie... jugulé par l'antibio et le retrait du portacath ce matin.

ça va dans le bon sens concernant cet épisode.
La chimio n'a donc pas encore démarré.
suivant l'absence de fièvre ces prochains jours, il est possible soit de commencer la semaine prochaine, ou dans une dizaine de jours...

c'est du jour le jour et les 3 paramètres qui posaient problème sont en train de se stabiliser.
Pour la gestion de la douleur, ce n'est pas top... on retrouve encore des vieux fonctionnement de suspicion où il faut se battre pour que vous ayez ce qu'il faut de skenan quand le mal devient trop.
Normalement, cette chose là est réglée comme il faut avec l'interne... On va voir si ça suit derrière.

... Il a mal, Alain... Il sait pas trop comment se mettre.
On lui a retiré la nourriture parendural et il n'aura bientôt qu'une perf à gérer au bout du bras.
Il aura bientôt les mains libres.. Mais ses veines ne sont pas au top.

Dès que possible, on installe une hospitalisation à domicile avec passage d'infirmière pour les perf ou analyses le cas échéant et séjour de 2j tous les 15j pour la chimio à l'hôpital.

je ne vais pas m'étendre plus, désolé de ne pas savoir dire les choses avec le piquant que lui seul sait mettre dans ses posts...

Il fait chaud à Montpell mais Alain a la clim ...
et je crois que en Ariège, ça cannicule dur.
il se passe mille ans chaque jour du matin au soir.
alors la météO ici bas, c'est sans choix.

le jour de la semaine m'est heureusement rappelé par mon pilulier
l'heure est plus incertaine.

Pensées pour toutestous ce soir

à bientôt

Pier

Alain devrait revenir à la maison à partir de lundi et pour une semaine.

j'en saurai plus cet après midi à St éloi

amitié
Pier

beaucoup de tristesse dans ton message Pier.
Je pense à vous 2.
Nous sommes nombreux à l'attendre pour remettre de la couleur dans sa vie ...



Kiss on your hearts
Olivier

Comme je l'annonçais, Alain est rentré à la maison pour une semaine d'antibiothérapie car impossible de commencer une chimio avec une infection...

On lui a posé un picc line, qui permet un accès de voie centrale malgré une infection.... en remplacement du portacath.

Alain était heureux de rentrer, mais dès la première nuit, cela a été... très difficile, d'abord un pb de la pompe qui nous a obligé à appeler l'infirmière d'astreinte à 2h du mat car il y avait beaucoup d'air dans la perf...

et puis de jour en jour, ça a été plus mal....
on a augmenté les doses de morphine, mais alors que le jour , il a passé des heures amorphes a se reposer mais calme, lors que la nuit, l'angoisse s'est ajoutée ...
...
ça me fait chier de parler au passé car ce présent vient juste de changer aujourd'hui
ça a été un doux cauchemar , un huit clôt très épuisant pour moi mais aussi pour lui... chaque nuit à partir d'1h Alain se débattait avec la perf et espérait la venue de l'infirmière, c'est à dire 7h du mat, mais l'effet de la morphine a rendu le réel hallucinant, .... et c'est dur.

Retour aujourd'hui donc à l'hôpital,
en 1 semaine Alain a pris 15kg
l'ascite
liquide montrant un disfonctionnement du foie pancréas vésicule.
un énorme bide tout rond qui normalement s'attrape vers le 9° mois
on a eu beau trouver le parrain, ce n'est pas une heureuse nouvelle que cela annonce
et puis ça opprime et empêche de respirer
Alain manque d'air, au moindre geste il est très essoufflé comme s'il étouffe.


il a été ponctionné pour en retirer 8 l cet après midi, cela soulage mais ne règle rien.
On a aussi rencontrer après l'interne qui est un mec super, l'équipe anti-douleur du soin palliatif. Alain ne s'en souvient pas, il a beaucoup de mal à parler, mais est conscient de beaucoup de chose.

Depuis le début de l'histoire, j'ai beaucoup consulté car on ne soigne pas un cancer du pancréas, surtout quand on ne sait pas s'il est le cancer primaire ou déjà des métastases. Alain a des métastases partout, dans les os, dans le péritoine, le foie, le colon, des ganglions dans la cage thoracique... impossible de coupé et enlever, impossible de faire des rayons.

L'interne m'a dit que l'objectif n'était plus curatif... et Alain a dit que c'était du palliatif qui ne disait pas son nom...
La chimio est remise en cause , malgré le fait il y a 15j que Alain voulait qu'on tente quelque chose, mais pour quel objectif et à quel prix... gagner quelques jours au risque de neuropathie violente d'anémie etc...

Hier , c'était il y a 1 siècle, et pourtant tout va très vite.
le temps n'est plus, nni le jour ni la nuit.

un vrai soutien s'est mis en place avec ses poto de hépatites.net et aussi l'asso "envie" de montpellier. ça change vraiment quelque chose et peut être qu'un jour je ferais le point sur comment cela se passe , mais pour l'instant ... seul l'instant existe.

il s'agit de tenir le siège, essayer de trouver la paix avant que tout parte en vrille...

.....

je devais aller en ariège demain et revenir vendredi
ce n'est plus d'actualité
l'urgence est ici

ce soir, je suis rentré seul pour essayé de faire une vraie nuit mais ...

Dès demain, de retour dans la chambre d'hosto, près d'Alain, près de lui
trouver de quoi soulager Alain, lui tenir la main, lui donner tout l'amour que j'ai pour lui tout en réglant tout plein de démarches qui sont liées à ce présent et ne doivent surtout pas attendre.

voilà, il n'y a que des détails car l'essentiel n'a pas de mots
mais je voulais vous dire
je veux ne pas garder ces infos qui ne m'appartiennent pas même si elles me concernent au premier plan.

Avec Alain, ce soir il m'a parlé de mourir
mais il est vivant

mes pensées à vous toutes tous pour qui Alain/kaaphar, c'est ...
inutile de dire que pas seulement mes pensées sont pour LUI, je tiens le coup, parfois je craque sans prévenir... rien que de très normal, la situation n'est pas futile....

faut que j'aille dormir
Pier

Quel cran tu as, quelle lucidité. Merci de nous rapporter tout cela. nous sommes ainsi plus proches d'Alain. Nous lui transmettons tout notre amour pour que, malgré la douleur, il arrive à te sourire.

Mes lapins,
j'voudrais savoir quoi dire mais j'ai pas de mots, juste de l'eau qui coule.
piero prends bien soin de toi, de lui
j'envoie toute mon affection, j'ai rien d'autre.
je vous aime

Je viens de m'inscrire pour soutenir Alain et Pierre.
Alain mon gentlehepman, mon ami.
Kiss
lana

Pierre, je ne savais pas que c'était de toi dont me parlait Géraldine.
Merci d'être auprès de lui.
J'aurai tant aimé pouvoir descendre ce WE, juste pour qq minutes, mais une pneumonie me colle ici.

Je pense fort à vous.

Alain, je t'aime et je t'ai toujours admiré.

Mille baisers.

Laurence