sous le signe du cancer

Comme quoi, zzorg, la nature peut encore être notre amie, non ?
Pierrot, ah quand la barbe ? Ca coute moins cher que les enchères Internet... mais je te vois très bien avec de nouveaux papous chez toi !
Bizouilles

une étape dure dans la vie, surement tres destabilisante cette chimio, Zzorg

la vie va te sembler tellement plus belle apres cette epreuve....

tu vas la croquer la vie, et ne plus en perdre une miette , ça j'en suis certain..

bises

Je suis à J+11 de la première salve de chimiothérapie, et donc à J-3 de la prochaine. Difficile de résumer cette période, les 2 premiers jours, à la sortie de hôpital, je les ai passé couché, agité de soubresauts et de hoquets dus aux anti-nausées. Quand j'ai pu me relever, les jours ont tous été différents avec une constante : la fatigue. Avec tout son nuancier, de fatigue quasi normale à l'anéantissement. J'ai passé de longues heures, des jours entiers à me trainer chez moi, le plus souvent je gisais sur mon lit. Tout les 2 jours une piqûre d'EPO pour soutenir la fabrication de globules, et dans la journée qui suivait un syndrome grippal, conséquence normale de l'injection. Surveillance de la fièvre dans ces cas là car au delà de 38,5 je dois courir (c'est une image) à l'hôpital. J'ai flirté avec les 38,2 les soirs suivant les injections, ouf ! Certains jours j'ai crû retrouver un peu d'énergie, mais ça n'a jamais duré, les actes de la vie courante venant vite à bout de ce regain de power. Ce n'est pas une plainte hein, mais un constat, très très peu d'énergie disponible. Le moral est bon et je suis soutenu par quelques proches, n'ayant toujours pas d'aide ménagère (dossier en cours), et les soutiens virtuels n'ont pas été les moindres (je pense en particulier à une abeille dont les messages, même ceux qu'elle trouve "ronchons" ont éclairés mon quotidien). On m'a également fait des prises de sang dont les résultats ont été faxés au service d'hémato. Le labo a juste omis de me poster les résultats, mais l'important est que St Louis les ai, pour surveiller que la chute des globules blancs reste dans une limite acceptable.
Samedi je me lève, douleurs dans les jambes au niveau des hanches, à chaque pas, douleurs dans le bassin à chaque torsion, un peu le genre de douleur que t'as quand tu souffres d'une sciatique. Ca résonne dans les reins cette douleur, bizarre... J'prends mon pti déj... je me pose quelques minutes devant l'ordi en quand je vais pour me relever, une douleur type coup de poignard me prend les reins. Je m'écroule, je peux plus rien faire, douleurs atroces dans les reins, les hanches, le bassin, je hurle et me tord. Je sens mon cœur s'accélérer, mon bras gauche se paralyse, mes paupières tressautent, la souffrance toujours plus aiguë me cisaille. Je fais une sorte de malaise vagal, je me sens très très mal. Je rampe jusqu'à mon téléphone, appelle Y (dernier numéro composé), tout mon corps tremble, je lui dit d'appeler les secours, que je fais une attaque ou je ne sais quoi, je hurle... Le Samu me rappelle, j'ai peur d'y passer, j'essaie de respirer un peu et de mobiliser mes forces pour décrire ce que je ressens au mec du Samu au téléphone. Il est limite correct avec moi, me ris presque au nez quand je lui dis que je fais une attaque (vu le débit sonore monsieur je crois qu'on est loin de l'attaque). Connard je pense, je sais pas ce que j'ai mais il y a quelques minutes ma vie avait une autre gueule et là je suis poignardé par une souffrance sans nom et j'ai l'impression que mon coeur va sortir de ma cage thoracique. je lui parle du vih du lymphome, de St louis, des derniers médocs que j'ai pris. Il doit se dire que je fais une colique néphrétique, me dit "commencez par vous calmer monsieur, je vous envoie une ambulance privée. Hey ! Mais je veux pas des brancardiers mec, je veux une équipe médicale ! Le mec raccroche, je bave j'éructe, j'ai super mal, j'essaie de respirer, mon téléphone sonne, Y me parle, je l'entends a peine, je tente d'arrêter de hurler. Ca dure 43 minutes avant que 2 brancardiers se pointe, pas de médecin à l'horizon, ils me charge dans l'ambulance et on roule (au pas et sans gyro) jusqu'à St Louis. Je passe direct dans un bloc ou on me pose les questions d'usage, traitements, pathologie, blablabla, je sais plus ou me mettre tellement j'ai mal. On me pose une perf' et de l'acupan. 15 minutes après le gueule que j'ai toujours aussi mal, sédatez moi merde !!! L'interne me dit "Bon ok sur une échelle de 10 vous semblez à 10 alors on va vous donner de la morphine mais le protocole veut que l'on fasse......" VITE !!! je réponds, merde vite putain j'ai maleuhhhhhhhh !! On me passe 10 milligrammes par palier de 2 mg toute les 5 minutes. Rien ou presque, je continue d'avoir mal et d'envoyer mes jambes dans toutes sortes de positions sensées me soulager, j'essaie de respirer comme on m'y enjoint, je souffle comme un boeuf, j'ai toujours par spasmes des pointes violentes dans les reins, qui diffusent ensuite la douleur dans le bassin, dans les jambes. On me repasse 10 mg, plus du Rivotril, ça se calme un peu, j'ai toujours mal mais je peux encaisser, je ne geins plus. Entre temps le service d'hémato est prévenu mais personne ne voit ce que je pourrais avoir, on remate le petscan de la semaine dernière, rien au niveau abdominal. On écarte les coliques néphrétiques, pas de sang dans les urines et douleurs des 2 côtés. Colite alors peut etre, j'en ai déjà eu, et des sévères avec de très fortes douleurs mais en général c'est localisé devant, pas dans les reins ? J'évoque la ponction lombaire un peu ratée (nerf sciatique touché), le shoot de chimio dans la moelle épinière, les internes évacuent ça d'un geste...On cherche (on c a dire les médecins, moi je gère le reste de douleurs un peu calmées). On veut me passer un lavement, je suis constipé, on imagine que ça pourrait me soulager. Je produit un truc homéopathique... Une heure après, les douleurs reprennent, on ne veut plus me sédater "parce qu'on sait pas ce que vous avez" mais en même temps "on trouve pas ce que vous avez". Un ami d'Aix, médecin, qui était à Paris pour le week end et qui avait été prévenu débarque. Il arrive à faire entendre à l'interne que je peux encore encaisser de la morphine, que je souffre trop et que si la douleur avait été calmée vraiment avec 20 mg j'aurai du être dans le coltard ce qui est loin d'être le cas. On me regarde de travers, comme si j'étais juste venu me faire shooter aux frais de la princesse, on m'interroge sur mon passé toxicologique... J'arrache presque ma perf' pour me barrer...quand on accepte de me faire encore 10 mg. Ouf ! Ca me calme à peine, on me refait du Rivotril, je commence à être sédaté à peu près correctement. Je reste jusqu'au soir, Y a pris un train et débarque à l'hôpital aussi. La dernière interne qui vient me voir me parle limite pas bien, je saisis pas bien le ton lui dis-je, elle parle de débridat, de spasfon... On va en rester là, lui dis-je, elle me file un cacheton fort je sais plus trop ce que c'est. Je rentre chez moi avec une ordo de laxatifs, de lavements, d'actiskenan à diffusion rapide et de skenan diffusion + longue (morphine quoi). Y court les pharmacies de garde pendant que je suis gentiment dans le coltard chez moi (il a été obligé d'en faire plusieurs, la seule pharmacie à avoir le skenan était à montreuil). Je dors tranquille, me réveille sans douleur, les spasmes reprennent dans la journée mais beaucoup moins forts, et moins nombreux, parfois lié à un mouvement. J'ai de quoi me sédater si forte crise mais je sais toujours pas ce que j'ai.... J'appelle demain (lundi) mon service d'hémato. J'ai appris qu'une personne ayant eu le même cancer que moi avait eu le même épisode d'algies très fortes au bas du dos qui avaient nécessité une forte sédation et n'étaient pas revenues. Inflammations dues à la chimio ? Je croise les doigts pour que ça ne recommence pas...
Ecce je pense à toi dans cette attente d'examen, je vois bien comment l'on se sent dans ces moments, vivement que tu saches ce qu'il en est. Courage
Bizatous

ptin quel truc , une telle violence fait penser aux colites, j'en ai eu après une ponction aussi j'ignore si ça a un lien mais ca m'interpelle du coup.
tiens nous au courant,
y est la encore? j v passer t voir dans la semaine si ça te parait jouable
just say it


PS Je connais le skenan : efficace sulphate de morphine
-utilisé chez certains anciens toxs -avec qui le subu ne marche pas- comme substitution)

Il est reparti ce soir... Je pense aussi à une colite mais bizarre la localisation au niveau des reins. Reste l'hypothèse de séquelles de la ponction, mais je l'ai eu il y a 12 jours, long comme délai non ? Sais pas mais ça m'a secoué grave ! Le sken' est très recherché dans mon quartier, plus facilement injectable que le sub' qui colle des abcès... Si ça se sait dans le coin que j'en ai j'vais avoir plein de copains
Mon tel est tombé en panne pour arranger le tout mais je te fais signe demain Maya.
Bizz a tous

Que dire à part que c'est passé et c'est tant mieux !
Quelles galères, merdalor, je ne souhaite pas vivre ça !

j'avais trouvé ça dans le temps pour notre amis pilosoleil qui avait aussi été bien accueilli question prise en charge de la douleur :

Article R. 4311-5 du Code de Santé Publique (Décret N° 2004-802 du 29.07.04).
« Dans le cadre de son rôle propre, l'infirmier ou l'infirmière doit désormais évaluer la douleur sans prescription médicale ».



Article R. 4311-8 du Code de Santé Publique (Décret N° 2004-802 du 29.07.04).
« L'infirmier ou l'infirmière est habilité à entreprendre et à adapter les traitements antalgiques, dans le cadre des protocoles préétablis, écrits, datés et signés par un médecin.
Le protocole est intégré dans le dossier de soins infirmiers ».

Circulaire DHOS/E2 n° 266 du 30 avril 2002 relative à la mise en oeuvre du programme national de lutte contre la douleur 2002-2005 dans les établissements de santé.

Code de déontologie médicale - Article 37
« En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique ».

Article L.1110-5 du code de la santé publique (Loi n° 2002--303 du 4 mars 2002 relative aux droit des malades et à la qualité du système de santé :
«…Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée…».

Décret n° 2002-194 du 11 février 2002 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier, Texte abrogé décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004 et indexé au Code de la santé publique (CSP - Livre 3,Titre 1,Chapitre 1,Section 1.- art R 4311-1 à 15)

Article 2 : « Les soins infirmiers… ont pour objet, dans le respect de la personne, dans le souci de son éducation à la santé et en tenant compte de la personnalité de celle-ci dans ses composantes physiologique, psychologique, économique, sociale et culturelle… (5 °) de participer à la prévention, à l'évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes… ».

Circulaire DGS/DH/DAS n° 99 /84 du 11 février 1999 relative à la mise en place de protocole de prise en charge de la douleur aiguë par les équipes pluridisciplinaires médicales et soignantes dans les établissements de santé et les institutions médico-sociales.

Circulaire DGS/DH n° 98/586 du 24 septembre 1998 relative à la mise en oeuvre du plan d’action triennal de lutte contre la douleur dans les établissements de santé publics et privés.

Circulaire DGS/DH n° 95/22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés.

Circulaire DGS/DH n° 94/3 du 7 janvier 1994 relative à l’organisation des soins et la prise en charge des douleurs chroniques.

ça c'est pour te coller sur le front la prochaine fois et rappeler les textes à nos amis en blouse blanche.

Il y a aussi les texte de lois depuis l'initiative Kouchner:
http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/douleur/ 1998-2000
http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/douleur/ 2002-2005
et 2006-2010 plante !!
et puis plein d'info ici sur le Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur : http://www.cnrd.fr/

Mais bon, dans l'ensemble, le message est clair : on est obligé de considérer et atténuer la douleur d'un patient !

T'as raison j'vais même les apprendre et au moment des douleurs je hurlerai des circulaires ça devrait les impressionner J'ai trouvé qu'il y avait une vraie réticence au delà des 20 mg à en faire plus alors que ça avait marché plutot bien, complété par le rivotril (anti-épilepsie), et qu'au bout d'1h, 1h30 il y avait aucun risque d'en refaire, mais au delà, la gestion de la douleur leur posait problème, ils proposaient des solutions "de fond" mais plus de crise. Une infirmière m'a même dit que je risquais de m'accoutumer. En quelques heures wouhaaa ! Bien informée la meuf ! Voyant qu'il servait plus à rien de rester là bas, on me proposait pas d'investigation supplémentaire... j'avais peur de pas être suffisamment sédaté pour atteindre mon domicile, et je trouve qu'ils auraient dû fournir les doses d'antalgiques pour tenir jusqu'au lendemain matin (suis sorti vers 22 h je crois, à vue de nez...). Heureusement que j'avais un pote sous la main pour courir les pharmacies de garde sinon je faisais comment ? léger léger je trouve...M'ci pour les liens j'vais m'y plonger !
Bizz bizz

et en temps réel, l'annonce dans le café d'en face de notre amis Pat-Leon que je me dépèche de coller sur cette vitrine (l'annonce, pas notre Pat, j'oserai pas!





Lancement du site : www.droitsdesmalades.fr

Afin de rendre plus accessible, de façon directe et permanente, le contenu du guide papier récemment publié par le CISS, Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits !, un site www.droitsdesmalades.fr vient d'être mis en ligne pour offrir une porte d’entrée au grand public sur toutes les questions essentielles liées à l’exercice de leurs droits en tant qu’usagers du système de santé.

Le contenu sera progressivement et continuellement enrichi, et sa dimension interactive dès maintenant valorisée par :

- la mise en exergue de la réponse en ligne individualisée proposée par notre plateforme Santé Info Droit, pour toute question juridique ou sociale en lien avec une problématique de santé ;

- la possibilité pour les internautes de participer à un espace « forum » qui permet à chacun de faire part de ses témoignages et expériences en matière de droits des malades, ou encore via la participation à des enquêtes en ligne elles aussi en lien avec ces thématiques.

En attendant une véritable interaction...

Pour mieux informer les usagers du système de santé et leurs représentants


Dans le cadre des actions menées par le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), pour célébrer la date anniversaire de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (loi n° 2002-303, dite "loi Kouchner"), un ouvrage pédagogique à destination des représentants des usagers et des usagers eux-mêmes paraît début mars.

Cet ouvrage, Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits !, a été élaboré grâce aux approches complémentaires de Dominique Thouvenin, professeure des Universités (EHESP, Chaire « Droit de la santé et éthique »), et de Michel Delcey, docteur en médecine, conseiller médical de l’Association des Paralysés de France.

Télécharger le guide du CISS, Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits !

=1250&tx_ttnews[backPid]=18&cHash=cf42a91d1e]http://www.leciss.org/actualites.html?t ... cf42a91d1e

bonjour

une p'tite question...

est il possible de faire (ou continuer sa chimio) dans un autre centre , hors de son departement de résidence.....( pour une courte durée, des vacances par exemple)

apparemment c'est pas si simple

merci bises

Je pense qu'il est possible entre 2 cures de partir se reposer quelque part, avec une lettre de recommandation dans la poche si besoin de se présenter dans un autre hôpital (possible mais dans certaines conditions, ça m'est fortement déconseillé en ce moment par exemple). Mais bénéficier d'une poursuite des soins ailleurs que là ou ils ont été initiés je sais pas du tout...
Bizz

ecceomo a écrit:.../...
La biopsie va se faire sous forme de sondage au hasard sur tout le pourtour de la musqueuse (une fôte de frappe qui a de l'odeur !) sauf s'il voit quelque chose plus particulièrement.
L'anesthésie est générale de 10 mn. Je rentre chez moi en début d'après midi. après pendant une quinzaine j'aurai quelques saignement et gène à l'usage de ma rondelle.(usage commun car pour l'usage sportif faudra attendre).../...

donc vendredi , j'y suis allé ....
l'anesthésie m'a assommé. passé à 9h je me suis réveillé vers 14h30 puis de retour chez moi, 16h30 21h dodo puis dormi nuit normale vers minuit et encore barbouillé le samedi...
pas de douleur, juste une gêne comme une sévère envie de chier qui ne se réalise pas....
et pis bien du sang à chaque selle (hue dada) et eau/savon mieux que pQ.
j'ai juste des suppo tithanoréine (le même que pour les hémoroïdes) pour cicatriser et calmer, lubrifier..
RDV le 3 mai pour les résultats (1 mois)
@ suivre

en attendant en poz rural confirmé, je vais mettre en terre ciboulette raifort coriande oseille....
c'est un peu la seule chose qui passe en ce moment
tête vide ça permet de ne pas en rajouter
j'ai trouvé du pétard local pour dissoudre un peu des boules qui sont torp souvent présente ce dernier mois
juste ça fait chier car la météo annonce beau temps partout et ici, y a quelqu'un qui a oublier de fermer la porte car le vent fait chier !!!
biz
ecce

Bon ça s'est fait, j'espère que les douleurs et la gène passeront vite. Tu sais si c'est l'anaphath', et la mise en culture de l'échantillon, qui est si longue ou si c'est le délai pour avoir un nouveau RDV et te remettre le résultat ? Courage, plus les délais sont longs et plus on a le temps de ressasser, heureux de savoir que tu es au vert malgré le vent... J'en suis à 3 cures de ce protocole de chimiothérapie, j'encaisse moins bien c'est clair, la fatigue et les nausées ne laissent de temps pour rien, à part mater le plafond. A la fin de la 4ème chimio je vais changer de protocole et prendre un autre produit, unique, mais dont la toxicité va me valoir des hospitalisations plus longues, 4 ou 5 jours à chaque fois afin de bourrer le corps de produits luttant contre les effets toxiques de cette chimio là. Un autre plafond à étudier ;-) Le lymphome désenfle, je vais sûrement refaire un tepscan avant le nouveau protocole pour voir ce qu'il reste et combien ça mesure... Mes pensées t'accompagnent, des biZz
Zzorg

et mes pensées qui vous accompagnent les gars, en espérant la disparition de ces cellules déconnantes.

ecce, j'ai remarqué une constante de langage dans ton message, serais-tu obnubilé ?

...une sévère envie de chier... je vais mettre en terre ciboulette raie forte ....juste ça fait chier ...car le vent fait chier ...

En tous cas, pendant que ecce regarde vers le bas et Zzorg vers le haut, je scrute l'horizon pour y déceler votre avenir radieux!

salut les hommes "crabeux" ou supposés tels

Zzog, ça n'a pas l'air tout simple et léger ton affaire mais la bonne nouvelle

Le lymphome désenfle,

c'est ça qui compte et si j'en crois tes mots (ici ou là) tu ne perds rien de ta "pétillance " c'est aussi BEAUCOUP elle qui va t'aider (on n'est jamais trop aidé)
LA CHIMIO EST MON AMIE ! (repeat after me)

Ecce : tiens-nous au jus de ce qu'ils vont explorer de ton trou d'uc !!

bises
Kaaphar (ex-crabeu - j'ai une salle toux ces temps) ou futur crabeu (en toute logique la next étape pour moi c'est le crabe du foie - spécial dédicace aux coinfs récalcitrants à l'IFN et à ceux qui ont fait l'échange standard)

Vu ma médicotraitant hier qui m'a dit que le procto lui a envoyer un CR dans lequel le on voit un p'tit qq chose mais qu'il faut surveiller ... OUF
paar contre il y a tout une série de résultat antigène machin-chose positif que ni elle ni un gastro de son réseau n'ont été capable de comprendre le sens... j'en saurai plus le 3 mai...

reste qu'il va falloir que je sélectionne des partenaires qui n'ont pas peur de la marge, ai l'ambition de rester dans les annales, sans myopie pour oser mettre le nez dedans et avec beaucoup de doigté
un gland de velour dans une envie de faire quoi






ecceomo
qui rame rame rame rame , s'antibiote pour espérer respirer, essaie la branlette de la main gauche pour ne pas excité la tendinite appelée aussi pénis elbow
pas la pêche c'est con
pas fier trop minable, coupable de médiocrité ankistée
Dites moi, les pêcheurs ont il une rame ???
Voile et vapeur serait mon horizon ?...