HépatiteS vs sida - le match

Exact K-al mais après, et en beaucoup plus gros, c'est bien écrit :

Site dédié à l'hépatite C et coinfections !
Bienvenue sur ce site traitant de l'hépatite C et des co-infections. Ce site est ouvert aux patients, à leur entourage, au grand public et aux professionels de santé. Ici vous trouverez des réponses à vos questions sur l'hépatite C (VHC), le traitement interféron pégylé - ribavirine, la biopsie du foie, la PCR, les vaccins, la co-infection VIH - VHC ou VHB - VHC... etc. Ce site est personnel, indépendant, créé et géré bénévolement.

En gras par mes soins...
La B est donc bien considéré comme une coinfection de la C.
Je critique pas , je cherche à comprendre, c'est tout.

Tout le monde à ses lorgnons :
http://www.hepatites.net/

c'est quoi ce débat à la con????

Ce site est dédié à toutes les hépatites, sauf que la majorité des membres et visiteurs sont infectés par la C à 99% et dans le lot coinf VIH. Ceux qui ont eu la B en sont guéris ou bien ne viennent pas en causer là, non pas parce que le titre est pas assez clair mais parce que ils ne jugent pas nécessaire de parler bobos dans le cadre d'un traitement qui n'atteint pas les 8 mois minimum requis pour une C.

Proposons de changer l'étiquette du produit avec un logo genre site des hépatites A, B, C, D, E, F, et + si affinités.

Ok, je reste comme un con avec ma B chronique, mon traitement à vie, "le risque" de l'interféron si l'hépatite n'est plus controlée et, si le profil psy rend trop problématique ce traitement, la seule issue de la greffe avant de crever !
Je serais mort de la B mais, pour ce site, uniquement coinfecté: c'est écrit noir sur blanc et ma seule question est de savoir pourquoi !

"Ce débat à la con" n'a sans nul doute jamais eu lieu sur le site hétatites.net mais je crois qu'un regard extérieur voit parfois des choses que l'on ne voit plus du tout de l'intérieur... D'autant que je ne critique rien : je cherche à comprendre le pourquoi d'une formulation où je ne me reconnais pas et parce qu'à plusieurs reprises, à chiffres égaux de contaminés, j'ai pu observer que l'on oubliait de mentionner la B : sur une petite annonce de recrutement de Seronet l'été dernier, où on invitait les vih et vhc mais pas les vhb, sur le premier intitulé de Serolibres aussi...

Et c'est peut-être parce que les B ne s'y reconnaissent pas qu'ils sont très minoritaires sur le site. Peut-être s'agit-il uniquement d'une mise à jour en retard de la formulation sur le site "dédié à la C et aux coinfecions". Je voulais juste partager avec vous le malaise que j'ai ressenti en me branchant sur la page d'accueil, c'est tout.

Pace, mes frères et soeurs, pace mentalo !



Au fait, la B est aussi sexuellement transmissible ...
Et heureusement, ici, sur Serolibres, on est tous égaux


Bonne soirée... et à la vôtre !

Mental : tu veux pas savoir ton statut VHB ?
C'est pas marrant non plus, je t'assure, une B chronique...
Biz

Arggggh, écoute Michel, si vraiment tu te sens à ce point exclu de ce site, va leur dire ta peine, ta souffrance, ton angoisse, ton sentiment de discrimination pour la lettre B qui vient pourtant avant le C dans l'alphabet, je sais pas, envois un recommandé à l'association Hep&Co, prévient Nicolas Hulot, secoue les restes de Brigitte Bardot, tague leur page d'accueil avec un gros B fluo avec la sentence "vous êtes con comme le C, et je vous baise comme un B", enfin je ne sais plus quoi te dire.

Faisant partie de cette association, y ayant laissé plus de 4000 messages en qq années, je peux te redire ce que t'a déjà dit Alain "ce n'est pas grave si qq part dans le site le C apparaît plus souvent, les B sont la bienvenue, on les aime beaucoup aussi".

Pffffou (il manque un smiley avec de grosse joues qui soufflent, merci la maintenance)

J'arrête là sur ce sujet

"Que l'on soit bienvenu et qu'on nous aime aussi" n'est pas en cause. Encore heureux !

Je vois que je n'arrive pas à me faire comprendre, donc j'arrête aussi.

Dialogue de sourds, comme (trop) souvent.

Le boulet

bon !!
on se calme...

au début était une "page perso" d'un gars sympa (bien qu'un poil nombriliste - opinion perso)
hepatititechronique ou truc dans le genre
qui ne causait QUE hépatite C
puis vint le temps de forum phb et de l'adsl
et naquit "hepatites.net" auquel fut mis un "s" dès le début
avec un forumpour la B
mais une certaine "préférence historique" pour la C

donc, il est possible qu'il subsiste quelques scories de cette époque pour les non-membres !!
mais z'ont qu'à s'inscrire !!

et ce n'est pas de la faute des gestionnaires du site si les B ne la ramènent pas plus... zonka !!

pour toutes réclamations concernant l'accueil des non inscrits :
webmestre@www.hepatites.net



bien le bonsoir
Al

Bon, je prends le bordel en route.
Il y a des raisons historico-technologiques qui font que pour hépatites.net mais aussi pour des Assocs, le VHB, n'a pas la place qu'il devrait avoir...
Aujourd'hui, plus de 70% des nouvelles contaminations du VHC ont pour origine la toxicomanie, d'où la bataille à mener sur la RDR (Réduction Des Risques) now.
Cette situation de fait n'est pas encore acceptée, digérée et portée par la population hépatante...
Pour le dire plus cru, lorsqu'on soutient l'initiative de SCMR (Salle Consommation à Moindre Risque), il existe encore des hépatants, pas si épatants pour qui les Toxs restent les salopards qui les ont contaminés...

L'hépatite B monte en puissance et il est vrai, que les connaissances sur l'hépatite B sont nettement plus difficiles à acquérir, à maîtriser que celles qui concernent l'hépatite C.
Là encore, le paysage change, pas les mêmes origines de contamination, pas les mêmes populations, pas non plus les mêmes évolutions et donc, pas la même politique de prévention à mettre en place...

En clair, il y a encore un sacré chemin à parcourir...
Si l'on prend SOS PiF (Paris Ile de France), or canal historique, on bénéficie depuis peu d'un hépatant, qui parce qu'il a une hépatite B,travaille sur son infection & les TTT possibles, peut être intelligible facilement, simplement sur le VHB, sans pour autant être trop dans une vulgarisation, une simplification....

Si l'on ne peut qu'être d'accord pour donner la place qui revient à l'hépatite B, je pense qu'il n'est pas forcement judicieux de vouloir en faire un combat à part...
Fédérons ce qui rassemble sur LES HEPATITES, distinguons leurs différences pour mieux en venir à bout.

kissàtous.

Pat' leon

Salut Mich, salut toutes tous,

La B a toute sa place sur sérolibres, et c'est pour cela que l'on est plusieurs, pour justement échanger et partager sur ce qui nous préoccupe. ça enrichit l'ensemble et permet que ce que l'autre n'a pas pensé à dire l'un en témoigne.

Et sur le VHB, je vois 2 angles de réflexions. La dimension collective et sociale(donc politique) et ce que je lis en remontant le fil du forum me donne déjà un certain éclairage et des pistes de réflexions sur pourquoi (sur le net où dans la vie)
La dimension concrète, individuelle au jour le jour.... Et là, même si je peux essayer de comprendre, je ne suis pas sur de pouvoir imaginer totalement comment ça en rajoute.

Moi, le VHB, je l'ai rencontré puisque j'ai une immunité (certainement par rapport sexuel). Je vois avec du recul comme c'est une chance pour moi, mais à l'époque (92/93) le VIH ne m'offrait guère de perspective, alors la B, la C .... je n'en avais rien à foutre.

Avec l'arrivée des trithé, il a fallu se reconstruire, se projeter... Et est venu le temps de faire le traitement contre la C (2003), j'ai eu de la chance, pour moi ça a marché en 6 mois... (qui restent très dur dans ma mémoire).
Et pour la B, je n'ai pas eu à me poser la question de la vaccination avec tout le débat qu'elle a soulevée, tant mieux aussi...
Mais si j'en étais porteur, cela en rajouterai une couche dans la problématique de rapport à l'autre, du risque que je représente, et peut être que je ferais du prosélytisme avec mon, mes partenaires pour qu'il se vaccine et que l'on diminue ainsi le risque .

Quand aux incidences personnelles sur ma santé et mon espérance de vie.... j'ai l'impression d'être blindé ! Il y a aussi toutes les autres pathologies + ou - associées ou provoquées par : les problèmes cardiovasculaires (ça je sais ce que cela veut dire, infarctus en 2007) problèmes rénaux ou de diabète (qui ne me touche pas directement mais j'ai vu sur d'autres connaissances ce que cela peut faire ...)

Alors, je ne sais pas trop si je m'attache à tel aspect ou tel autre, car j'essaie tout simplement de VIVRE AVEC, d'être en vie quoi sans distingo entre ce qui relève du virus, des autres que je n'ai pas ou plus, de mon coeur, de mon squelette, mes jambes... avec parfois jusqu'au sentiment d'habiter un corps étranger...

Voili voilo ce que je pouvais dire ce soir....
Mais Mich, ne te sens pas minoritaire, plutôt porteur d'une différence,
et compte sur nous pour être à tes côtés dans ce que je perçois comme un truc que tu vis durement.
Amicalement
:bball:
ecceomo

Cher Mich,

Je crois que je peux comprendre ce que tu ressens avec "ta B", (même si c'est pas tout à fait pareil,) quand sur tous les sites vih je n'y voyais pas de femme et que tout était orienté pour les gays (sujets , articles all !!) . Ou quasi, ca n'a pas changé d'ailleurs
mais je m'y suis fait et j'ai arrêté de croire que c'était parce que les gays prenaient "tout le lit"; on a la place qu'on se fait (ce que t'as dit K en gros plus haut) et si on est peu représenté ben tant pis : on l'est quand même un peu non ? Michel reste à bord avec ta B, mon lapin, on te fait une place dans le lit !!!

l'adresse webmestre n'hepatites ne fonctionne pas au fait , j'ai essayé puisque inscrite depuis xx mois je n'ai jamais réussi à me connecter , quand j'ai écrit le mail est revenu undelievered machin chose...

Bonne journée à tous, A, B, C, d et Z !