HépatiteS vs sida - le match

salut,

Est-ce que les hépatites B et C, et dans le contexte co-infections sont sous-considérées par les médecins, par les institutions de santé, par les associations et par............. les malades concernés eux mêmes ??!!

Il existe depuis toujours des associations "de malades" de telle ou telle pathologie, souvent créées et présidées par des médecins spécialistes de ladite pathologie mais le plus souvent pas eux-mêmes directement concernés.
Ces associations de militants-malades ont plutôt un discours de "victimes" et juste de… malades ; je veux dire qu'aucune "communauté morale" ne se fonde au-delà du seul partage d'une pathologie.

Pour la vision que j'en ai, les associations VIH, depuis le début du sida occidental, ont modifié ce processus :
- D'une part, en faisant en sorte que les malades maîtrisent eux-mêmes le savoir (la fameuse "expertise profane du patient, à opposer, le cas échéant, à celle du médecin") et que si des docteurs en médecine ont pu intervenir à leur création ou interviennent encore dans leur instances, ce n'est pas nécessairement au titre de spécialistes VIH.
- D'autre part, du fait des publics touchés en première ligne et en occident (les homos), le sida est devenu l'étendard de cette communauté – "transformer le stigmate en emblème" – et ce sont encore aujourd'hui les homos qui, pour l'essentiel, font tourner les associations VIH ou pour le moins alimentent la réflexion Politique de celles qui en ont une.
On sait aussi que cette communauté recèle beaucoup de citadins, souvent de bon niveau intellectuel, parfois rompus aux communication "politiques", et possiblement sur-représentés dans les arts et les médias.
Et puis, le sida a tué vite des gens jeunes, et le groupe social est d'autant plus ému de cette jeunesse et de cette fulgurance.

Pardonnez ce raccourci historique très personnel, très parcellaire, très partiel, partial et un chouia grossier !

Ce schéma, ce modèle, est-il reproductible pour les hépatites virales ?!

- Je ne vois aucune communauté significativement "mobilisable" pour s'emparer de l'étendard "hépatites virales" et défendre une cause identitaire au-delà de la pathologie commune.
Les transfusés sont souvent dans une démarche vers la seule "indemnisation financière", les toxs et ex-toxs sont la plupart dans une autre urgence et/ou ne voient pas bien comment "retourner le stigmate en emblème".

- La grosse association hépatantes (sos-hépatites) a été fondée et longtemps présidée par un… médecin spécialiste de la pathologie (ce qui n'enlève absolument rien à sa brillance et à son engagement militant) ; le "modèle" des "associations sida" (binôme Aides/Act Up) y était souvent évoqué, mais "la rage" activiste n'est pas toujours là.
A côté de cette "grosse" asso il existe des petites structures plus ou moins locales et plus ou moins fédérées essentiellement engagées dans les procédures d'indemnisation.

Donc entre le relatif déni ou victimisation des "malades" et l'absence collective et continue de hargne des plus engagés dans la militance, je ne suis pas sûr qu'il y ait les fondements à une mobilisation massive. Sachant quand même qu'entre la B et la C on arrive à un petit million de personnes en France et que par ailleurs 30% des seropo VIH sont co-infectés VHB et/ou VHC! ça pourrait faire du monde !
Sachant aussi que les budgets publics dédiés aux hépatites n'ont rien de commun avec ceux du sida et que la médiatisation n'est pas du tout du même ordre ! Qui connaît la journée nationale des hépatites ? (le 19 mai cette année) Il n'y a pas d'hépatothon qui mobiliserait et ramènerait des sommes significatives (et c'est tant mieux selon moi !).

Et puis le sida renvoie aux interdits, aux tabous, aux phantasmes, du sexe, de la drogue, de l'homosexualité, de la jeunesse ; la cirrhose renvoie à quoi en France et en français ? au pochetron du bar du coin ou à une chanson d Annie Cordy (excusez les références poussiéreuses).

Et puis l'hépatite virale C c'est "une maladie lente, silencieuse, le plus souvent asymptomatique dont on peut guérir par un traitement qui, lui, rend malade" (Pascal Mélin Président fondateur sus-nommé), donc en clair : on en meurt lentement donc vieux, et plus on vieillit plus c'est normal de mourir donc pas vraiment de quoi s'énerver ou se mobiliser.

Et enfin, dans la seconde partie de la citation et pour la C, on a ça :"dont on peut guérir"… ça change tout !! (même si beaucoup ne "répondent" pas au traitement ou d'autres s'en échappent)


Mais ce fameux "modèle" (les asso VIH) unique en son genre, est-il finalement si pertinent de tenter de le reproduire à l'identique ?
Co-infecté VIH/VHC moi même et ayant été militant 4 années à sos-hépatites puis autant à Aides, je crois que 80% de l'expertise vih peut être commune aux hépatites B & C, pour les 20% restant : beaucoup de cette nuance du "ça peut guérir" et un peu de jargon spécifique.

Donc ça pourrait être simple de "transposer".. sauf tous les freins que moi je crois voir.

Mais à quoi ça sert ?
Qu'il y ait ici ou là des revendications ciblées et très "mono-bobos" c'est certain et c'est très bien qu'il y ait des gens (quelle que soit la structure) qui les portent ! Mais l'essentiel des revendications (prestations sociales, accès aux soins, au logement, au travail, à la non-discrimination par la santé …) ne sont-elles pas plutôt trans-bobos, "globales" ?!

Donc pour répondre avant l'heure à la question "une mobilisation comme pour le vih est-elle possible ?"
Ben je ne crois pas et même si c'est possible : est-ce bien opportun d'utiliser les mêmes recettes aussi pertinentes furent-elles en leur temps ?

@+ Kaaphar

nb : post que j'avais publié sur un autre forum en janvier 2009 : http://www.seronet.info/billet_forum/mobilisation-sida-vs-hepatites-9571

Coucou !

Je fais peut-être une fixette mais dans la famille hépatite, la B semble moins évoquée que la C....
Exemple : une petite annonce publié par l'administrateur du forum de la "1ère association de lutte contre le VIh en France" (...) est parue sur le net avant cet été pour trouver un stagiaire non rémunéré afin de faire du marketing.

La PA se terminait par la mention : "Séropos VIH-VHC bienvenus" .

Je suppose que les VHB n'étaient pas les "malvenus", mais serait-ce la polémique sur le vaccin de la B qui "dévaloriserait" ainsi "inconsciemment" la mention de la B ? Evidemment, pour la delta, associée à la B, c'est encore pire !

A suivre...

Mich

Coucou !

Dans le dernier "Remaides", encore une tartine pour la C et rien pour la B, enfin : "contre".

Sans doute l'actualité qui veut çà, mais çà fait bizarre à lire, surtout quand çà se répète...

Mich B

Yo les coinfs !
Ben si le remaides parle aussi de la B mais moins et à mon sens tout est question de quotas michmich,
la plupart des ex toxs ont eu la B aussi mais elle est pas restée
la B en CDI c'est assez rare non ? c'est quoi les chiffres stats?
et pour ce que j'en crois moins dangereuse ???
moi ce qui me fait bizarre c'est les tartines sur le VIH quand c'est le VHC qui menace les coinfs en termes de vie !!
mais bon ...

biz bzzz

Quotas ? Comment tu causes, mayou... Bon, je te pardonne parce que c'est toi !

Voici le lien le plus récent que j'ai trouvé en ligne sur les études concernant les hépatites. Mais il n'y a que les résumés.

http://www.invs.sante.fr/beh/2009/20_21/index.htm

Grosso merdo, et de mémoire, un peu moins de 10% des B évoluent vers une chronique dont 10% vers la cirrhose et un cancer...

Quand on l'à, la B chronique n'est évidemment pas moins "dangereuse" que la C. Et si la B est associée à une Delta, là, çà devient encore plus compliquée...

De toutes façons, "nous compter" est bien moins utile que "compter sur nous"... surtout quand on est minoritaire !
Non ?

BizMich

glop michel ! j'ai trouvé hier soir à Tenon les explications qui me manquaient, et en effet le VHB est tout aussi dangereux, mille excuses pour mon ignorance crasse.
En revanche et c'est bien ce que je pensais il y a bcp moins de coinfs VHB (7%)que de VHC (autour des 30% d'après mon doc), ce qui explique sans doute le peu de bruit autour de cette double pathologie là.

salut,
En fait il s'agissait pour moi de tenter de comprendre le pourquoi de cette écart de médiatisation entre LES HépatiteS et le VIH et dans un autre post ICI de questionner le même silence (relatif certes) des personnes co-infectées elles-mêmes.

Maintenant, on peut aussi ouvrir le match " B vs. C" !!
et si on suit le lien proposé par Mich on a le BEH intégral :
http://www.invs.sante.fr/beh/2009/20_21/beh_20_21_2009.pdf

avec une petite récap :


Mais ces chiffres ne reposent que sur les cas connus, sachant que passé la phase aiguë ces hépatites sont souvent et longtemps asymptomatiques (cqfd) et que donc plein de gens se baladent avec une hépatite chronique B ou C sans le savoir, ça nous amène pour la seule France à un petit million (quand même) de porteurs/teuses !!

Quant aux coinf, Maya, on ESTIME effectivement à environ 33% (1 sur 3) le pourcentage de séropos VIH qui seraient également porteurs d'une hépatite C (env 25-27%) ou d'une B (env 5-7%).

bonne journée
Kaaphar

Les hep nont rien a montrer,ni la B ,ni la C,
plein d'hepatants st porteurs sans le savoir,
d'un point d e vue médiatique,ya rien a montrer
puisque la C comme la B font leur travail de sappe par
l'intérieur,vu d el'extérieur,a moins d es'y connaitre un peu
on peut pas dire
que qq est porteur du vhc...
il me semble que le vih interpelle plus parce que plus "spectaculaire"
et surtt touche une population plus jeune,
du moins au début

Le VIH a été porté médiatiquement par les mouvements homos, ce qui a aussi profité aux transfusés, qui n'auraient jamais eu cette écho seuls (même si leur statut de victimes propres valait mieux que les "bien fait pour leurs gueules" que sont les PD, les nègres et les drogués - je ne parle pas de ceux qui sont tout ça à la fois, Dieu nous garde).

Le VHC .... moins connu, moins médiatique, faudrait peut-être que la Carla (ou un autre pipol de votre choix) se le chope pour que ça émeuve et qu'il y ait du bruit ... Alors la B, la D, la E .... Enfin si, la B on en cause puisque elle peut se transmettre par la salive, les postillons .. Beurk. M'enfin c'est moins sale qu'une shooteuse, vous vous rendez compte le petit pourrait l'attraper à l'école (par contrer il sera jamais délinquant déviant sexuel, y'a pas de risque!).

La confusion Séropsitivité-Sida reste encore bien vivace pour les masses laborieuses, alors connaitre et comprendre les hépatites et leurs traitements chocs ... on est encore loin d'une prise de conscience de ce fléau qui sommeille dans l'ombre.

Attendons la pandémie, mais après celle de la grippe cochonne, chaque chose en son temps, le 20h peut pas dire trop de choses après on comprends plus ou on oublie ..

Si l'on se focalise exclusivement sur l'aspect médiatique et la mobilisation potentielle, il n'y a pas photo et les hépatants savent combien il est difficile de faire entendre leur voix à propos des hépatites.
Dans la foulée, on pourra faire le même constat du côté des médias, surfant sur la vague du scoop, du plus médiatique & déplorer qu'il n'y est pas un journaliste, des comités de rédaction qui s'écartent du Tirage & des scores d'audience pour aborder des problèmes de fond qui n'en sont pas moins des problèmes de société.
Puisque le titre de ce fil s'intitule HépatiteS vs sida - le match, revenons sur le factuel et quelques chiffres clés :

Sida, les Repères :
40 000, c’est, en France, le nombre de séropositifs ignorant leur
statut. On peut estimer entre 6 000 et 7 000 le nombre de contaminations par
an.
"Au final, comme le note la HAS, on estime à plus de 40 000 le nombre
de personnes infectées qui ignorent leur séropositivité (sur un total
d’environ 160 000). Chaque année, il y a entre 6 000 et 7 000
contaminations, sans que rien ne change véritablement. Bref, l’épidémie
n’est nullement à l’arrêt."
Nous noterons que les chiffres sont revus plutôt à la hausse...

C'est en tout cas sur cette base que la D.G.S. et la H.A.S. ont décidé d'un dépistage systématique.
En regard de ce constat qui à conduit à déployer cette politique de dépistage (certes, il a fallu 3 ans...), ces mêmes instances ne peuvent ignorer la réalité des hépatites.

VHC, VHB, les chiffres clés :
Plus de 500.000 personnes sont porteuses d’une hépatite virale chronique (232.000 hépatite C, 281.000 hépatite B) et près de 50% l’ignorent et ne sont pas encore
dépistées soit plus de 250.000 personnes qui vivent en France avec un
virus...
Pour les nouvelles contaminations, les chiffres sont également là : 5000 nouvelles contaminations par an pour
l’hépatite C et 2500 pour l’hépatite B.


Comment peut-on justifier ou admettre de la part de la D.G.S. et la H.A.S. ces deux poids, deux mesures sur un problème de santé publique ?

Faut-il leur rappeler une autre réalité qu'ils ne peuvent ignorer : Le risque de contamination du VHC et VHB dans les populations VIH.
Doit-on encore souligner les difficultés que rencontre bon nombre de COINF qu'ils ne peuvent ignorer ?

A ce même phénomène de santé publique qui regroupe des pathologies multiples, il conviendrait d'adopter une même politique de sensibilisation, de prévention & d'accompagnement aux soins qui ne doit pas se résumer à un phénomène d'annonce mais à une mise en application à long terme ou l'on puisse évaluer ses résultats au cours du temps...

Pour avoir rappelé les chiffres...

Sans vouloir "refaire le match", au fait, quelqu'un pourrait-il éclairer ma lanterne pour comprendre pourquoi le site hetatites.net ne considère la B que comme une co-infection ?
Ca me fait bizarre, mais ya peut-être des raisons historiques.

Quant aux "deux poids deux mesures", j'entendais hier soir l'excellent professeur Marc Gentilini s'étonner des sommes considérables consacrées à la grippe A en regard d'autres "pécadilles infectieuses" du genre en manque cruel de financement !

Mich

salut,
hépatites.net a un forum dédié à la B
http://www.hepatites.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewforum&f=10&sid=c7f15a2897bdb1959c6d2d3ba4b32de0

K

je parlais de pipol pour redonner de la voix aux hépatants, ce n'est pas forcément une bonne idée, les seuls qui aient pu ramener l'hépatite au 20h sont encore des artistes aux vies dissolues (des "ils l'ont mérité quand même!" genre Chichin des Ritas, Boeringer, etc .. bref encore une association aux dérives hors normes d'une petite partie de la population.

N'hésitons pas à parler de vraie pandémie populaire.

Tu as raison Alain, ya un forum, mais le site est un "site dédié à la C et coinfections".
Je cherche juste à comprendre pourquoi, même si çà n'a pas une importance Kapitale.
Biz

Chausse tes lorgnons !!
le nom du site est "HépatiteS et co-infections - Entraide et partage"
et le favicom dit "HEPATITES :: Partage et entraide"

K-Al