traitement vih pour vhc questionnement

Salut à tous,

Je me prends la tête avec ces histoires de traitement, vous fais part de mes interrogations et quémande vos avis
voici mon historique santé en bref co infection depuis 1985 sans traitement à ce jour coté vih : progresseuse lente mes T4 ont baissé gentiment par pallier de 1200 dans les années 90, je suis passée à 700 dans les années 2000 pour arriver l'an dernier à 300 T4 mon dernier bilan ce mois ci a un peu remonté sans aide externe à 400 T4. Rien d'alarmant donc. Coté vhc A1 F2 j'a i deja essayé un trAITEMENT VHC il y a 3 ans qui démarrait bien en termes de résultsts mais psychiquement me suis retrouvé en HP , j’ai donc abandonné.
Aujourd’hui la fatique me pousse à recommencer. Je bosse a temps plein et depuis QQ années je suis tout le temps crevée, je dors quasi tout le we, le soir rentrée du taf à 19H et dodo à 19.30 c’est plus vraiment gérable.
Le doc dit que c’est le vhc qui me provoque cet état la.
Voila ce qui me motive.
Ce qui me pose question c’est que le toubib veut que je commence traitement vih avant afin d’optimiser le démarrage du TTT vhc en ayant un bon système immunitaire.
MAIS c’est sans compter que si je commence ce traitement vih je devrais le continuer à vie avec son cortège d’effets secondaires, or je peux tenir encore sans lui, et d’autres coinfs m’ont dit avoir démarré le ttt vhc avec moins de T4 que moi.
Mon idée serait de traiter le VHC sans passer par le traitement VIH donc…
Qu’en pensez vous si vous avez avis ?
Merci d’avance ,
maya

salut m'abeille, les gens,

Le doc dit que c’est le vhc qui me provoque cet état la.

euh... y'a pas que ton doc

bon ! suis allé fouillé dans mes vieux tableaux de "suivi"

Mon tout premier ttt vhc c'était en 2000 (avec du 3 mu 3 x semaines, j'ai tenu 2 mois) :
- je N'avais PAS de traitement VIH - T4 au alentour de 400 et cv vih à 13000

Mon 2em ttt VHC en 2001 (PEG - tenu 9 mois avec bcp d'emmerdes) :
- toujours pas de ttt vih - T4= 370 CV VIH = 7800
mais les T4 ont alors chuté en dessous de 300 pour ne jamais remonter "tout seul", ce n'est qu'à l'instauration du TTT VIH en 2003 qu'ils remonteront !

Bon ! ce n'est que mon histoire perso et déjà ancienne.
Dans les "ressources" il y a le Yéni 2008 avec son chapitre sur la co-infection (17 je crois) ainsi que la Conférence de con s'en suce "co-infections"

Donc ton scenar est possiblement jouable, mais c'est côté psy qu'il faut, à mon avis, te border !


ton score A1F2, il date de quand et avec quel méthode ?
ta CV VIH ?

L'initiation du traitement VHC et notamment chez les coinfs est pleine de "paradoxes" ...mais peut-être que "on" en reparlera...

bises
Kaaph

Ma cv VIH (je l'ai pas en tête) mais elle est correcte et faible bien que détectable.
Coté psy il m'a déja prévu un rendez vous , de toute façon quand je dérape je le sens, et mainetnant j'arrive à ne plus attendre que ce soit extrême (au bord de la TS) pour demander de l'aide MAIS OUI ça me soucie ...Seulement ya pas le choix leurs nouvelles molécules "Arlésiennes" ne sont pas prêtes d'arriver sur le marché.
Pfff ce que c'est compliqué

Salut Maya,

Borde bien le coté Psy et n'hésite surtout pas à commencer un ttt psy AVANT le ttt VHC.

Quant à ta problématique sur le ttt vih, ben heuu difficile de prévoir si tes T4 vont tenir le choc ou pas, le hic c'est qu'induire le ttt VIH en plein ttt VHC ben heuu, ça risque de craindre un peu si c'était nécessaire.

Prend bien le temps de la réflexion, t pas à la minute.

Je vois que tu es plein de doutes.

Concernant le VHC, j'ai moi même fais le traitement en 2003, 6 mois (dur!...), et ça a marché. J'ai vraiment vu un changement dans mon tonus entre avant/après et ma fatigue chronique que je croyais être une flemmagitte aiguë ou une démotivation genre dépression face à un avenir précaire... était liée au virus C.
Renaissance donc.

J'ai en 2008 accompagné un copain pour qu'il fasse le traitement, qui a marché, et j'ai constaté le même bénéfice.
Au quotidien, ça change la vie;
Mais le traitement au quotidien, par contre, pour certain(e) dont tu fais partie, ce n'est pas que un "yaqka, fautque"... Aménage ton planning sur 6 mois, et joue là en endurance, en rayant les jours sur un calendrier ... il faut tenir.

Question VIH, effectivement, la surveillance de la CV et des CD4 a été une stratégie suffisante. Mais avec 300 CD4, tu es dans la tranche qui peut être critique.
Enfin, dans l'histoire de ta séropo sida, le niveau mini (le nadir) a une importance pour chaque événement qui va suivre. Moi, mon nadir est de 210, et dans cette zone, sont indiqués toutes les prophylaxie (bactrim, tuberculose (pour moi) ...)

La précision de Lau est pertinente, effectivement, initié la TTT vih avant me semble une précaution sage. Pour cela , ton doc a-t-elle fait une analyse des résistances aux ARV ?.. Pour se projeter dans les molécules, il faut savoir lesquelles sont dispos.

Quand au ARV, j'en prends depuis 94. Les TTT sont arrivées en 96... maintenant en 2009, on sait tout de même mieux les utiliser, les surveiller et anticiper le cas échéant pour un autre traitement. J'ai eu quelques bugs avec les effets secondaires, certains plus conséquents que de simples diarrhées mais je suis en vie et en "bon état" malgré tout. Pour l'instant j'y ai gagné de suivre un traitement.

Enfin, comme dit lau, ce n'est pas la peine de démarrer le traitement pour mettre en place l'accompagnement psy. moi, ça a été mon garde fou, 3/4 h chaque semaine. 7j à tenir !!!... et même quelques fois, 2 séances dans la semaine, + de la kiné (massage et/ou ostéo) 1 ou 2 fois la semaine.

Et puis prendre soin de toi, prendre du temps pour toi ...

be zoo
bon courage
ecceomo

Hello,

mon avis est de remonter les T4 avant TTT VHC qui va les faire redescendre. Les infectiologues que j'ai rencontré à Thenon (Paris) et Purpan (Toulouse) ont toujours voulu que je sois indétectable VIH et avec minimum 400 T4. Avec la garantie que mes T4 allaient retrouver leur niveau d'origine dans les mois qui suivent l'arrêt du TTT VHC car c'est lui qui les fait baisser pas autre chose: et ça été le cas les 2 fois, et c'est même remonté + haut (jusqu'à 800).

Pour ton TTT VHC, ecceomo parle de 6 mois, je pense plutôt 1 an. Je ne sais pas quel est ton génotype de VHC, mais même s'il s'agit du 2 ou du 3, le fait que tu sois coinf va sans doute pousser tes spécialiste à opter pour 48 semaines minimum (la durée dépendra aussi de ta rapidité et qualité de réponse au TTT, à 1 mois puis 3 mois).

Lau à raison pour le côté psy, d'autant plus qu'un anti-dépresseur ne réagit pas dès la 1ère prise, et qu'il ne vaut mieux pas attendre les 1er symptômes pour réagir, c'est déjà trop engagé et donc plus lent à rétablir sans séquelles (particulièrement le manque de sommeil qui accompagne les 2, TTT VHC et dépression, ET qui est un autre terrain dépressionnaire, donc une spirale vers le bas).

Quant aux ES des TTT VIH, je n'en connais plus beaucoup, plusieurs solutions se sont bien améliorées depuis le temps, tant aux niveau prises (moins de pilules, moins de fois par jour, plus besoin de réfrigérer).

ecceomo a écrit:
Quand au ARV, j'en prends depuis 94. Les TTT sont arrivées en 96... maintenant en 2009, on sait tout de même mieux les utiliser, les surveiller et anticiper le cas échéant pour un autre traitement. J'ai eu quelques bugs avec les effets secondaires, certains plus conséquents que de simples diarrhées mais je suis en vie et en "bon état" malgré tout. Pour l'instant j'y ai gagné de suivre un traitement.

Oui c'est clair ! Les ES n'ont plus rien à voir, punaise s'k'on a pu en chier !
Pour ça que mon 1er ttt VHC je l'ai pris à la légère quand ils m'ont dit ES, j'ai dis ben quoi j'ai l'habitude ^^ perdu... ça n'avait rien à voir Du coup, moi aussi j'ai finis aux urgences psy à force de rien écouter et surtout pas les signes Le second s'est bien mieux passé de ce point de vue là mais j'ai vu le psychiatre régulièrement pendant 1 an et dans les moments les plus raides j'ai pu le voir toutes les semaines. C'est une sacré béquille que j'ai eu là !

Comme Ecceomo, je revis littéralement depuis que je n'ai plus le VHC même si j'ai gardé ma 6roses en souvenir Plus besoin de sieste au buro pour finir les journées, plus besoin de tout calculer pour tenir, nan à moi les nuits blanches à nouveau héhé
Bref, si c'était à refaire, je le referrai même avec les dégats occasionnés au passage...

Merci à vous,

mais explique moi Lau stp pourquoi tu dis " le ttt VIH en plein ttt VHC ben heuu, ça risque de craindre un peu si c'était nécessaire." ?
Justement ce que je me disais moi c'est "si ça devient trop chaud coté T4, je prendrais ttt vih à ce moment la "
alors quitte à détruire mon plan de sauvetage tell me why ;-)
convaincue aussi pour la fatigue par les nombreux témoignages d'après départ vhc, mon compagnon idem : il revit qu'il dit...
bizatous

Bonsoir ,





Alors Maya , je vais te parler de ma
petite expérience perso....plutôt sue le VIH, mais pour avoir eu
une petite hépatite je confirme : oui l'hépatite fatigue et même
beaucoup !




Pour le HIV, je suis traitée depuis
1997, et j'ai eu pour diverses raisons plusieurs pauses
thérapeutiques.


Pour les deux dernières alors qu'il me
restait quelques 350 ou 400 T4, j'attendais avec impatience la
reprise d'un traitement pour venir à bout de cette fatigue qui me
minait. Et je te jure « y'a pas photo » le bonheur de
retrouver des capacités à profiter de la vie « comme tout le
monde !!


Je pense le fait d'avoir peu de
défenses nous épuise dés qu'il faut faire face au moindre petit
virus, et ceux là on en rencontre tous les jours. Je suis moins
souvent malade sous traitement , petites crèves , gastro … et il y
a même eu un doc pas celui qui me suit pour le HIV qui m'a dit que
je n'aurait probablement pas eu mes soucis de diverticules si j'avais
été traitée et avais eu plus de T4




Et les effets secondaires ?? : ils ne
sont pas obligatoires, j'en ai eu quelques uns (des pas drôles).

Ils ont maintenant une sacrée palette à te proposer et peuvent
te prescrire des molécules qui ne provoquent pas de lipo-dystrophie
.. par exemple




Moi je suivrai les conseils de ton
médecin, et pour tremper un peu dans le milieu médical je crois
savoir que le meilleur état général possible est toujours un
facteur favorable pour un traitement !




Donc traiter le HIV pour être en bonne
forme pour pouvoir traiter le C !!




Voilà me petite contribution à ta
réflexion, j'ai connu aussi la crainte des traitements et de leurs
effets secondaires …mais bon je suis beaucoup mieux comme cela





Bon courage

salut m'abeille, les gens !!

Ah ben te v'la bien !!
4 récits de 4 coinfs et 4 discours différents !
- l'Ecce qui plie le truc en 6 mois et basta
- La Lau qui a force d'insister a fini par l'avoir
- L'Olive et ma pomme qui restons comme des cons sur le quai (il a dit kekepart qu'il allait remettre ça !! j'ai zappé un truc alors !!)

Si Lau et Olive évoquent un possible problème si tu devais initier un ttt vih APRES avoir commencer un ttt VHC, c'est que possiblement il pourrait entrainer d'autres ES EN PLUS et puis surtout que dans ton cas, tu te fais une telle "représentation" du ttt vih que c'est aussi dans ta tête que ça pourrait disjoncter.

Mais ces distorsions de discours sont normales car avec 400 T4, tu es dans une zone "batarde" (les experts fixent la limite à 350) pour commencer un ttt vhc !
- suffisamment peut-être pour aller, mais quid si les leucos (donc les T4) partent en couilles

L'interféron ne bouffe pas toujours les leucos : chez moi, ils ont même monté !!! Et pis, y'a le neupogen !
Les coinfs géno 3 peuvent se voir proposer 6 mois (cf Ecce et quelques autres sur zeronet)

bises
Kaaph.

fait gris au sud, l'été a mis les voiles
et j'ai mal à la tête

Le p'tit kaaph a répondu à ta question
Sur l'site épatants (hepatites.net), y'a un coinf asymptomatique comme toi qui s'est enquillé 2 ttts VHC sans ttt VIH et lors du 2nd la machine a tenu même si ses T4 ont bien chuté. Bref, tout ça pour te dire qu'il n'y a pas de recette te v"là bien avancée

Bises à tous !

bonjour Maya.

je suis vih depuis au moins 1985 , sans ttt à ce jour. et certainement jamais d'après mon virologue..

j'ai enchaîné 3 ttt vhc, le dernier de 60 semaines à fini par payer.......c'était en 2006 ,

mes T4 qui avant le (les) ttt plafonnaient vers 1000.. sont tombées à 300, pendant le ttt ... bien sûr des la fin du ttt, ils repartent à la hausse ...

alors je suis d'avis de bien les faire remonter avant de commencer le ttt , au moins les stabiliser autour des 500, me semble un bon compromis ...

bon courage

ben voilà, c de toi que j'causais !

Bisou Benji !!

woaw ton cas de figure benji est rarissime 1000t4 après 25 ans sans traitement : épatant ça!!
c encore autre chose que progresseur lent cette minorité minoritaire dont tu fais partie?
en effet peu de chances que tu aies jamais à en prendre un ttt. et tu es débarrassée de la C !!! : congratulations!
pour mon cas, pff ... tous les scénars semblant envisageables : je vais encore réfléchir, lire, en parler au doc, changer 100 fois d'avis...

merci beaucoup en tous cas pour vos témoignages.
ça prend la tête :

il dit oui avec la tête, il dit non avec le coeur,
il est debout, on le questionne et tous les problèmes sont posés...
zoubi à chacunE et bonne soirée

lau a écrit:ben voilà, c de toi que j'causais !

Bisou Benji !!

ah ma petite Lau,

bisoussssssssssss....

Maya tu dois stabiliser tes T4, avant t'entamer un ttt VHC...parce que le ttt ça tamponne pas mal ...

je ne sais pas si le ttt vih stabilise les T4?? je pense que oui ??? de plus rien ne t"empêches de stopper plus tard ton tt vih , une fois le ttt vhc terminé..