sous le signe du cancer

Zzorg a écrit:(...) Fin janvier mal au cou genre j'ai dormi dans un arbre... Je me palpe une grosseur au cou, adénopathies, scanner, un ganglion sus claviculaire assez gros, d'autres petits sur toute la jugulaire, biopsie, tout ça dans le mois qui suit. Le 19 février 2010 (tiens encore une date ?) j'apprends le nom de celui qui est venu foutre un peu de dawa dans cet avant goût de printemps : lymphome non hodgkinien de type B. La suite est en train de se mettre en place, c'est à dire une hospitalisation le 1er mars (ok j'arrête avec le calendrier ) et probablement 4 mois de chimiothérapie. Depuis c'est un peu la bagarre dans la jungle du quifékoi, kikadroitakoi, cékoilenumérodetel etc etc... Tiens je devais faire court... Bien content d'arriver là en tout cas, et remonté comme un coucou
Zzorg

Kaaphar a écrit:salut cher coucou remonté !!
re-bienvenue ici !

ah ben oui quand même !!
j'imagine que tu t'es documenté sur le sujet, mais moi pour me coucher moins con, j'ai trouvé ça :
http://www.actions-traitements.org/spip.php?mot=696

4 mois de chimio ça risque d'être duraille, mais ça vaut le coup et ça peut être "vite passé" - enveloppé c'est pesé !
afin de te débarrasser au plus vite de ce truc !
borde-toi au mieux que possible côté ressources, entourage....

moi le cancer a fait un passage éclair dans ma vie - au poumon, vous dis-je - diagnostiqué trop tard, les toubibs me laissaient pour mort et estimaient inutiles la chimio ou la radio ! Finalement une autre équipe a décidé de couper le lobe atteint - depuis je penche quand je fais la planche

bisatoi
@ telire
Kaaphar

Kaaphar a écrit: sinon, c'est bien normal de t'angoisser !!
ne lis pas trop de truc sur le web, tant que tu n'as pas plus avancé dans les examens...

tu en es où au niveau T4 et tout le bazar vih ??

Zzorg a écrit:Bon je sais pas encore faire la bande verte avec juste la phrase qui va bien pour y répondre... alors :

- Maya J'vais mieux niveau moral mais je gonfle à vue d'œil à droite, le nouveau spot qu'était pas là y a 2 jours, je me sens littéralement agressé mais ça m'a pas empêché d'aller HT certains des bouquins dont on a parlé ce matin Pour l'aide à domicile je me rapproche d'une AS de la ligue contre le cancer et je monte un dossier avec elle (mes ressources, mes charges fixes...) mais ça va encore mettre 10 ou 12 (15 ?) jours avant que le dossier aboutisse (qui ne sera complet qu'avec le bulletin d'hospitalisation).

- Kaphaar Agressive bottom héhé ! J'dois dire que ça me va bien aussi, d'ailleurs je me planifie quelques séances avant lundi
Niveau T4 je suis à 750 et c'est la dernière fois qu'on les regardent avant un chti moment, la chimio va les dégommer et les chiffres de ce qui va rester seront sûrement faux selon les docs. On va donc juste regarder la CV dans les mois à venir et on maintient mon traitement actuel (prezista truvada norvir).

Si je gonfle encore comme ça d'ici lundi je vais ressembler à un croisement de Balladur avec un pélican
Des bizavous mes biquets et, again, m'ci de vot' soutien

Kaaphar a écrit: sinon, moi dans ma province après mon opération du crabe au flotteur, j'avais eu une "aide ménagère" via le CCASS (sait pas si ça existe à Paname) et je crois me rappeler que ça c'était relativement facilement mis en place, je payais 1,50 €/hre de ma poche.

oui la chmio va te dégommer quelques T4, mais si tu pars à 750 ça devrait le faire sans trop t'amener dans des zones rouges

ecceomo a écrit:(...)
pis aussi, ça m'a fait chier de voir à quel point on choisit pas l'agenda, ni ce que nous impose nos corps comme urgence.
mercredi dernier, en passant par Purpan (chu tlse), j'ai fini par aller chercher mes résultats de frottis anal, un peu comme on pense à rapporter un bouqin en retard à la médiathèque... c'est pas grave;
Manque de pot le clignotant à virer à l'orange avec des mots ronflant gonflant et plein de damoclès.
"présence d'une parakératose et d'atypies cytonucléaires de type viral à hpv s'étendant sur des cellules profondes et ne permettant pas d'écarter une dysplasie de haut grade associé"
encaissé ça comme l'annonce de la météo au japon (pas sous l'jupon )
j'ai vu mon doc dans la foulée entre 2 portes, orienté directe vers les proctologue référent sur la place et anusopie et biopsie le 10-03.
J'ai fait les courses à l'hyper en rentrant, et là grosse boule dans la gorge et larme au risque de faire rouiller le caddie

voilà comment mon présent devient urgeament plus dans l'immédiat, je vais me croiser les doigts sans me fouler une phalange jusque là.


bilan, faire l'autruche ça va avec se mettre une plume dans le cul, cool pour jouer la pouf mais ça ne change rien
et finalement y vaut mieux savoir si je veux pouvoir réagir à temps.



tiens bon Mister Zzorg, courage pour ne pas laisser traîner et faire les bons pari

à plusieurs p'têt que ça aide question questionner la question

@+

Mental-O a écrit:Décidément, c'est la série!



bon et toi ecce, rien compris à tes termes scientifiques. A part ces histoire de trou de balles, c'est grave?

Faut pas me laisser comme ça avec des doutes

Maya a écrit: pour parler clair : c'est un risque de cellules cancéreuses aussi .
je croise moi aussi tous mes doigts .
en cas de sale plan ça signifie chimio ? Comment ça se traite le hpv?
je suis encore une fois très mal informée ce jargon médical j'ai du mal.

ecceomo a écrit:Zzorg, merci de ton retour d'expérience sur les délais z'é étapes.... vrai qu'il va me falloir intégrer ce type de contingence de la machine à rencart etc...
Concernant mon nouveau "truc", il n'y avait pas de condylomes, donc rien d'apparant pas de grosseur, mais c'est en examen de "routine" que le frottis anal à découvert des cellules caractéristiques... après je ne sais pas si la biopsie aura lieu dès le 10-03 car avec le procto que je vais voir, c'est une nouvelle prise en charge. Est ce qu'il va se satisfaire des analyses faites ailleurs ???.... Quelle est sa stratégie et les protocoles qu'il suit

J'ai déjà la chance que mes docts les + proches me sont très vite accessibles. je peux correspondre avec ma virologue/dermato de ville par mèl si nécessaire et elle est capable de me recevoir au débotté sur l'heure de son repas ou entre 2 patients.
Ma psychologue hospitalière aussi et en plus elle a déjà pris le phone pour moi plus d'une fois pour organiser une prise en charge expresse (en 2007, elle m'a trouvé une place en hôpital de jour pendant la séance avec elle, et en 3 h, on a fait des exams et éclaircie mon "cas" ; Par la filière classique, ça aurait mis plusieurs j.
Et cette fois, c'est l'infirmière (militante) de l'observance thérapeutique qui a jouer du phone pour mettre le trubo sur cette nouvelle situation.

D'ailleurs, cette semaine, j'allais suivre la filière normale, voir avec le gastro qui m'a fait mes analyses pour envisager la suite à donner, et c'est ma virolo qui immédiatement m'a convaincu et orienté vers le proctologue référent sur Tlse concernant ce bug du Q.

Une fois de +, je vois la différence que produit une équipe de professionnel de santé de qualité qui m'entoure (j'ai mis du temps à les trouver et en ai testé un certain nombre avant de me fixer avec ceux là)

Et puis, il y a des gens brillant qui on fait un glossaire sur hépatite.net et concernant le hpv, et le terme dysplasie etc... ça permet de déjargonner juste ce qu'il faut pour ne pas trop être seulement trop dépendant du pouvoir médical et pouvoir poser les questions importante en consultation.

HPV
Dysplasie de haut grade Document chez Catie le site médical québécois

voili voilou,
le moral tiens bon, juste un p'tit down quelques heures après l'annonce et une conscience exacerbée d'un avenir fragile.
@+

Zzorg a écrit:Quelques mots en vrac, comme moi.

J'en sais + sur petit batard qui me squatte, son nom complet est lymphome non hodgkinien de type B diffus à grandes cellules.

la chimio est mon amie (funky non ?